Rare Disease Hackathon – Comunicare per migliorare

Rare Disease Hackathon

Il 20 settembre si è svolto il Rare Disease Hackathon, una competizione tra giovani innovatori, tesa a migliorare la vita delle persone con malattia rara.

Dopo il grande successo della scorsa edizione torna il Rare Disease Award, il premio nato da un’idea di Koncept e UNIAMO per valorizzare i progetti e le iniziative promossi per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e tumori rari.

Lo scorso anno più di 40 tra enti, imprese e Associazioni hanno partecipato e 10 i vincitori nelle tre categorie.

“I pazienti amano chi li ama e lo premiano” è il claim altamente evocativo che sottolinea la forte connessione fra i diversi beneficiari del premio: la comunità delle persone con malattia rara che riconosce il valore delle progettualità realizzate per incidere significativamente sulla qualità di vita e le premia.

In particolare si è organizzato un hackathon ovvero una competizione online per presentare un’idea progettuale, che veicoli speranza attraverso un video smart.

Le sfide per il Rare Disease Hackathon

L’intento più nobile del Rare Disease Hackathon è da sempre sensibilizzare al tema delle malattie rare i giovani che, altrimenti, salvo situazioni particolari, non verrebbero a conoscenza di queste realtà. Questo aspetto vuol dunque essere trasversale a tutte le sfide, affinché ci sia un’attenzione speciale alla informazione diffusa e al coinvolgimento della collettività nei confronti delle persone con malattia rara.

  • SFIDA 1: La presa in carico psicologica, emotiva e relazionale
  • SFIDA 2: Il caregiver: una figura da valorizzare, sostenere e tutelare
  • SFIDA 3: Tecnologia e innovazione per una vita più semplice

Rare Disease Hackathon

L’ITS Academy Nuove Tecnologie per la Vita ha scelto di partecipare alla sfida attraverso una selezione dei propri studenti del corso post diploma di Informatica Biomedicale 4.0. Il gruppo ha scelto di affrontare la sfida numero 3, offrendo una serie di idee tese alla semplificazione della vita delle figure coinvolte attraverso lo sviluppo di nuove tecnologie e di idee innovative. Lo stesso nome dto al proprio progetto, 3D4U (che ovviamente si legge 3 D for you) mira a rappresentare l’utilizzo di sistemi di produzione moderni attraverso una narrazione assolutamente nuova.

Il problema

Rare Disease Hackathon

Quando si parla della rarità delle malattie occorre innanzi tutto ricordare che in Italia, su 57 milioni di abitanti, oltre un milione è affetto da malattie rare: se infatti una malattia rara è caratterizzata da una scarsissima diffusione a livello di popolazione, è purtroppo vero che il numero di malattie rare riconosciute e trattate a livello mondiale è numerosissimo. Altrettanto variegata è l’offerta informativa al riguardo: Orphanet, ad esempio, è una risorsa che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare a livello mondiale, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano.

Purtroppo però, chi è colpito, direttamente o indirettamente da una malattia di questo tipo, si sente invariabilmente tagliato fuori dalle normali procedure,gettato in pasto ai lupi: la comunicazione tra personale medico, caregiver e paziente tende ad essere dispersiva, di difficile raccolta, interpreatazione, fruizione. La mancanza di un supporto univoco (attualmente in lavorazione a livello legislativo), l’informazione è spesso frammentata in numerosi rivoli, e a volte risulta complessa anche solo l’interazione tra le diverse categorie.

La soluzione

Rare Disease Hackathon
Il progetto 3D4U offre un tentativo di pensiero laterale, di utilizzo di nuove tecnologie attraverso un’idea nuova:

  • La produzione e l’utilizzo di un sistema di modellazione e stampa 3D al fine di fornire esempi di organi colpiti dalla malattia per consentire una migliore comprensione della malattia e quindi una reazione maggiormente cosciente nel paziente
  • La riproduzione, veloce e personalizzata, di semplici oggetti utili nella vita di tutti i giorni (stoviglie, supporti), ma con determinate caratteristiche non presenti nella produzione di massa
  • L’ideazione e la stampa di oggetti utili per la stimolazione delle capacità sensoriali

E poi?

ITS Fondazione Nuove Tecnologie della Vita - Hackathon

E a questo punto, sarà possibile creare, popolare e condividere online un database ad oggetti in grado di raccogliere le “soluzioni” per la vita di tutti i giorni, assieme alle esperienze, ai modelli fisici e alle esperienze d’uso di altre persone nella stessa situazione.

Nella mutua condivisione di idee semplici e comuni troverà spazio un valido sistema di comunicazione dell’informazione, che tornerà utile a chiunque si trovasse nella medesima situazione, con dubbi e problemi da risolvere, e link e spiegazioni spesso troppo vaghi e confusi.

Congiungiamo i punti

In meno di otto ore il gruppo ha realizzato il progetto e creato un video “emozionale” che ne dichiarasse sommessamente gli scopi, veicolando un messaggio ricco di positività nonostante il dramma insito nella situazione. Per offrire una mano a chi è colpito da una malattia rara, mostrando che grazie alla comunicazione e a un pizzico di aiuto tecnologico molte strade altrimenti sbarrate potrebbero aprirsi.

Non sappiamo al momento se il gruppo di studenti verrà premiato, o anche solo chiamato a partecipare alle finali del 10 ottobre: di sicuro, però, ciascuno è rimasto profondamente coinvolto dal fenomeno delle malattie rare che altrimenti non avrebbe nemmeno approfondito. Lavorare assieme ad una possibile soluzione ha reso il gruppo più coeso e pronto ad aiutare, ciascuno per le proprie capacità acquisite, al raggiungimento dello scopo.

E’ stata un’esperienza coinvolgente, attraverso la qule si è tentato di dimostrare come, anche solo nel nostro ristretto ambiente di studo, sia possibile “progettare e realizzare” qualcosa di utile al nostro prossimo meno fortunato. Riuscendo nell’intento.

 

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Definire ciò che si è non risulta mai semplice o intuitivo, in specie quando nella vita si cerca costantemente di migliorarsi, di crescere tanto professionalmente quanto emotivamente. Lavoro per contribuire al mutamento dei settori cardine della computer science e per offrire sintesi ragionate e consulenza ad aziende e pubblicazioni ICT, ma anche perche’ ciò che riesco a portare a termine mi dà soddisfazione, piacere. Così come mi piace suonare (sax, tastiere, chitarra), cantare, scrivere (ho pubblicato 350 articoli scientfici e 3 libri sinora, ma non ho concluso ciò che ho da dire), leggere, Adoro la matematica, la logica, la filosofia, la scienza e la tecnologia, ed inseguo quel concetto di homo novus rinascimentale, cercando di completare quelle sezioni della mia vita che ancora appaiono poco ricche.

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