{"id":17321,"date":"2022-09-22T09:01:22","date_gmt":"2022-09-22T07:01:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.moreware.org\/wp\/?p=17321"},"modified":"2023-01-11T13:06:37","modified_gmt":"2023-01-11T12:06:37","slug":"rare-disease-hackathon-comunicare-per-migliorare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.moreware.org\/wp\/blog\/2022\/09\/22\/rare-disease-hackathon-comunicare-per-migliorare\/","title":{"rendered":"Rare Disease Hackathon &#8211; Comunicare per migliorare"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><cite>Il 20 settembre si \u00e8 svolto il Rare Disease Hackathon, una competizione tra giovani innovatori, tesa a migliorare la vita delle persone con malattia rara<\/cite>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dopo il grande successo della scorsa edizione torna il <strong>Rare Disease Award<\/strong>, il premio nato da un\u2019idea di Koncept e UNIAMO per valorizzare i progetti e le iniziative promossi per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con malattia rara e tumori rari.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Lo scorso anno pi\u00f9 di 40 tra enti, imprese e Associazioni hanno partecipato e 10 i vincitori nelle tre categorie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>\u201cI pazienti amano chi li ama e lo premiano\u201d<\/i> \u00e8 il claim altamente evocativo che sottolinea la forte connessione fra i diversi beneficiari del premio: la comunit\u00e0 delle persone con malattia rara che riconosce il valore delle progettualit\u00e0 realizzate per incidere significativamente sulla qualit\u00e0 di vita e le premia.<b><\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In particolare si \u00e8 organizzato un hackathon ovvero una competizione online per presentare un&#8217;idea progettuale, che veicoli speranza attraverso un video smart.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: justify;\">Le sfide per il Rare Disease Hackathon<\/h2>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">L\u2019intento pi\u00f9 nobile del Rare Disease <a href=\"https:\/\/forumdellaleopolda.it\/rarehack22\/\" rel=\"nofollow\">Hackathon<\/a> \u00e8 da sempre sensibilizzare al tema <\/span><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">delle malattie rare i giovani che, altrimenti, salvo situazioni particolari, non verrebbero a<\/span> <span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">conoscenza di queste realt\u00e0. Questo aspetto vuol dunque essere trasversale a tutte le <\/span><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">s<\/span><span class=\"markedContent\"><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">fi<\/span><\/span><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">de, af<\/span><span class=\"markedContent\"><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">fi<\/span><\/span><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">nch\u00e9 ci sia un\u2019attenzione speciale alla informazione diffusa e al coinvolgimento <\/span><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">della collettivit\u00e0 nei confronti delle persone con malattia rara.<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\"><strong>SFIDA 1<\/strong>: La presa in carico psicologica, emotiva e relazionale<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\"><strong>SFIDA 2<\/strong>: Il caregiver: una<\/span><span class=\"markedContent\"> <span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">fi<\/span><\/span><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\">gura da valorizzare, sostenere e tutelare<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span dir=\"ltr\" role=\"presentation\"><strong>SFIDA 3<\/strong>: Tecnologia e innovazione per una vita pi\u00f9 semplice<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-17322\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_1.jpg?resize=793%2C446&#038;ssl=1\" alt=\"Rare Disease Hackathon\" width=\"793\" height=\"446\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_1.jpg?w=1000&amp;ssl=1 1000w, https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_1.jpg?resize=300%2C169&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_1.jpg?resize=768%2C432&amp;ssl=1 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 793px) 100vw, 793px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">L&#8217;<a href=\"https:\/\/www.fondazionebiotecnologie.it\/\" rel=\"nofollow\">ITS Academy Nuove Tecnologie per la Vita<\/a> ha scelto di partecipare alla sfida attraverso una selezione dei propri studenti del <strong>corso post diploma di Informatica Biomedicale 4.0<\/strong>. Il gruppo ha scelto di affrontare la sfida numero 3, offrendo una serie di idee tese alla semplificazione della vita delle figure coinvolte attraverso lo sviluppo di nuove tecnologie e di idee innovative. Lo stesso nome dato al proprio progetto, <strong>3D4U<\/strong> (che ovviamente si legge 3 D for you) mira a rappresentare l&#8217;utilizzo di sistemi di produzione moderni attraverso una narrazione assolutamente nuova.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: justify;\">Il problema<\/h2>\n<p><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-17324\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_2.jpg?resize=793%2C463&#038;ssl=1\" alt=\"Rare Disease Hackathon\" width=\"793\" height=\"463\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_2.jpg?w=900&amp;ssl=1 900w, https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_2.jpg?resize=300%2C175&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_2.jpg?resize=768%2C448&amp;ssl=1 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 793px) 100vw, 793px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Quando si parla della rarit\u00e0 delle malattie occorre innanzi tutto ricordare che in Italia, su 57 milioni di abitanti, oltre un milione \u00e8 affetto da malattie rare: se infatti una malattia rara \u00e8 caratterizzata da una scarsissima diffusione a livello di popolazione, \u00e8 purtroppo vero che il numero di malattie rare riconosciute e trattate a livello mondiale \u00e8 numerosissimo. Altrettanto variegata \u00e8 l&#8217;offerta informativa al riguardo: <a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/consor4.01\/www\/cgi-bin\/?lng=IT\" rel=\"nofollow\"><strong>Orphanet<\/strong><\/a>, ad esempio, \u00e8 una risorsa che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare a livello mondiale, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il suo obiettivo \u00e8 quello di fornire informazioni di alta qualit\u00e0 sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Purtroppo per\u00f2, chi \u00e8 colpito, direttamente o indirettamente da una malattia di questo tipo, si sente invariabilmente tagliato fuori dalle normali procedure,gettato in pasto ai lupi: la comunicazione tra personale medico, <em>caregiver<\/em> e paziente tende ad essere dispersiva, di difficile raccolta, interpreatazione, fruizione. La mancanza di un supporto univoco (attualmente in lavorazione a livello legislativo), l&#8217;informazione \u00e8 spesso frammentata in numerosi rivoli, e a volte risulta complessa anche solo l&#8217;interazione tra le diverse categorie.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: justify;\">La soluzione<\/h2>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-17325\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_3.jpg?resize=793%2C446&#038;ssl=1\" alt=\"Rare Disease Hackathon\" width=\"793\" height=\"446\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_3.jpg?w=900&amp;ssl=1 900w, https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_3.jpg?resize=300%2C169&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_3.jpg?resize=768%2C432&amp;ssl=1 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 793px) 100vw, 793px\" \/><br \/>\nIl progetto 3D4U offre un tentativo di pensiero laterale, di utilizzo di nuove tecnologie attraverso un&#8217;idea nuova:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>La produzione e l&#8217;utilizzo di un sistema di modellazione e stampa 3D al fine di fornire esempi di organi colpiti dalla malattia per consentire una migliore comprensione della malattia e quindi una reazione maggiormente cosciente nel paziente<\/li>\n<li>La riproduzione, veloce e personalizzata, di semplici oggetti utili nella vita di tutti i giorni (stoviglie, supporti), ma con determinate caratteristiche non presenti nella produzione di massa<\/li>\n<li>L&#8217;ideazione e la stampa di oggetti utili per la stimolazione delle capacit\u00e0 sensoriali<\/li>\n<\/ul>\n<h2 style=\"text-align: justify;\">E poi?<\/h2>\n<p><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-17326 size-full\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_4.jpg?resize=793%2C446&#038;ssl=1\" alt=\"ITS Fondazione Nuove Tecnologie della Vita - Hackathon\" width=\"793\" height=\"446\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_4.jpg?w=900&amp;ssl=1 900w, https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_4.jpg?resize=300%2C169&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/www.moreware.org\/wp\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/hack_4.jpg?resize=768%2C432&amp;ssl=1 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 793px) 100vw, 793px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">E a questo punto, sar\u00e0 possibile creare, popolare e condividere online un database ad oggetti in grado di raccogliere le &#8220;soluzioni&#8221; per la vita di tutti i giorni, assieme alle esperienze, ai modelli fisici e alle esperienze d&#8217;uso di altre persone nella stessa situazione.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nella mutua condivisione di idee semplici e comuni trover\u00e0 spazio un valido sistema di comunicazione dell&#8217;informazione, che torner\u00e0 utile a chiunque si trovasse nella medesima situazione, con dubbi e problemi da risolvere, e link e spiegazioni spesso troppo vaghi e confusi.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: justify;\">Congiungiamo i punti<\/h2>\n<p style=\"text-align: justify;\">In meno di otto ore il gruppo ha realizzato il progetto e creato un video &#8220;emozionale&#8221; che ne dichiarasse sommessamente gli scopi, veicolando un messaggio ricco di positivit\u00e0 nonostante il dramma insito nella situazione. Per offrire una mano a chi \u00e8 colpito da una malattia rara, mostrando che grazie alla comunicazione e a un pizzico di aiuto tecnologico molte strade altrimenti sbarrate potrebbero aprirsi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Non sappiamo al momento se il gruppo di studenti verr\u00e0 premiato, o anche solo chiamato a partecipare alle finali del 10 ottobre: di sicuro, per\u00f2, ciascuno \u00e8 rimasto profondamente coinvolto dal fenomeno delle malattie rare che altrimenti non avrebbe nemmeno approfondito. Lavorare assieme ad una possibile soluzione ha reso il gruppo pi\u00f9 coeso e pronto ad aiutare, ciascuno per le proprie capacit\u00e0 acquisite, al raggiungimento dello scopo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">E&#8217; stata un&#8217;esperienza coinvolgente, attraverso la qule si \u00e8 tentato di dimostrare come, anche solo nel nostro ristretto ambiente di studo, sia possibile &#8220;<strong>progettare e realizzare<\/strong>&#8221; qualcosa di utile al nostro prossimo meno fortunato. Riuscendo nell&#8217;intento.<\/p>\n<p><span class=\"embed-youtube\" style=\"text-align:center; display: block;\"><iframe loading=\"lazy\" class=\"youtube-player\" width=\"793\" height=\"447\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/DRLnOKfUNaI?version=3&#038;rel=1&#038;showsearch=0&#038;showinfo=1&#038;iv_load_policy=1&#038;fs=1&#038;hl=en-US&#038;autohide=2&#038;wmode=transparent\" allowfullscreen=\"true\" style=\"border:0;\" sandbox=\"allow-scripts allow-same-origin allow-popups allow-presentation allow-popups-to-escape-sandbox\"><\/iframe><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Join our groups on Telegram&#8230;<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/t.me\/makeritalia\">Gruppo Maker Italia<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/t.me\/offertepermakers\">Canale Offerte per prodotti maker<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<div>\n<p><strong>&#8230; and don&#8217;t forget our social channels!<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.paypal.com\/cgi-bin\/webscr?cmd=_s-xclick&amp;hosted_button_id=XCW8T56HHE4QL&amp;source=url\" rel=\"noopener noreferrer\">Donate<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCFFSDYPL0-Fx6OvJD28GP8A\" rel=\"noopener noreferrer\">Youtube<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.moreware.org\/wp\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Blog<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/MoreWareOrg\" rel=\"noopener noreferrer\">Facebook<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/twitter.com\/MoreWare20\" rel=\"noopener noreferrer\">Twitter<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il 20 settembre si \u00e8 svolto il Rare Disease Hackathon, una competizione tra giovani innovatori, tesa a migliorare la vita delle persone con malattia rara. 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